Из-за несвоевременных закупок медпрепаратов и не вовремя проведенных тендеров они остаются один на один с тяжелыми болезнями. Только в запорожском регионе детей с такими заболеваниями насчитывается более тысячи.

Больше всего на свете восьмилетний Юрий Черныш любит гулять на улице. Правда, родители - разрешают это делать очень редко. У Юры - генетическое заболевание - буллёзный эпидермолиз. При малейшей механической травме у мальчика появляются волдыри и кожа отслаивается. Деток с таким диагнозом еще называют «детьми-бабочками».

Препаратов для лечения Юры в Украине практически нет. Те, которые есть стоят десятки тысяч гривен. Только на специальные пластыри, говорит Елена Черныш, уходит около 14 тысяч гривен в месяц. Впрочем, семья не отчаивается. Юра ходит в специальную школу и успешно закончил первый класс. Любит играть в компьютерные игры и читать.

Людей с орфанными, то есть редкими заболеваниями, в Украине порядка трех миллионов. Для того, чтобы обратить внимание властей на проблему, общественная организация «Орфанные заболевания Украины» проводит Всеукраинскую просветительскую акцию-выставку «Рідкісне право жити». В объективе фотохудожников - 18 детей с редкими заболеваниями. Их лечение зачастую обходится в несколько миллионов гривен в год. Многие из детей умирают, так и не дождавшись лекарств от государства.

На сегодня в Украине зарегистрирована 171 орфанная болезнь. В Европе их более 400. Организаторы мероприятия подчеркивают - с такими заболеваниями возможно жить. Главное, чтобы государство не отстранялось, а помогало в решении проблем.

О нашем мероприятии в прессе: alextv.zp.ua, mtm.zp.ua, reporter-ua.com