«Дети-бабочки» – это дети, больные неизлечимой болезнью, буллезным эпидермолизом. Заболевание генетическое. В первые месяцы после рождения на коже ребенка появляются пузыри – на руках, ногах, лице, глазах. Потом могут начать срастаться суставы на ногах – руки становятся похожими на «варежку», могут срастаться зубы, веки, внутренние органы. Вылечить таких детей нельзя, помочь – можно. В первую очередь им требуются постоянные перевязки – причем не обычными бинтами, а специальным материалом и медикаментами, все — иностранного производства. Для полноценного ухода за таким ребенком нужно перевязочных средств и медикаментов на сумму от 50 до 150 тысяч рублей в месяц. Фонд «Бэла» занимается помощью «детям-бабочкам» и их родителям: закупаются медикаменты, организуются группы поддержки, занятия с родителями, отдых-передышка.
Эти дети в результате экономического кризиса могут оказаться под ударом: цены на медикаменты выросли, а им они требуются постоянно.
«Компании, которые нас раньше поддерживали, свернули свою поддержку. Медикаменты, которые требуются нашим детям — иностранного производства. Соответственно, цены на них выросли значительно, а некоторые виды могут вообще перестать завозить в Россию из-за экономической нецелесообразности. Пожертвований стало меньше, и само среднее пожертвование стало меньше по сумме. Но мы не теряем надежду, и считаем, что кризис — это хорошее время для каких-то нестандартных начинаний. Мы не теряли деньги в банках, так как изначально у нас счета в тех банках, которые рухнут, если только рухнет вся страна. Зарубежное лечение мы оплатили, отправив деньги в депозит, чтобы они лежали там в долларах и на них не влияла эта курсовая разница. Цены в иностранных клиниках не повышались, цена на них в валюте осталась неизменной. Просто теперь для нас это стало совсем иной суммой», — говорит Алена Куратова, председатель правления фонда «Бэла».
Паллиативная помощь тоже под угрозой. В России нет детских хосписов, а государство не может оказать таким детям ту помощь, которая им нужна: помочь им до последнего оставаться в семье, с родными. Паллиативные больные тоже не могут ждать, пока экономика России наладится – помощь им нужна здесь и сейчас, но и она может сократиться. Такими больными занимается фонд помощи хосписам «Вера», он тоже ощущает последствия экономического кризиса. Расходы у фонда большие, часть их брали на себя некоторые компании, поддерживающие благотворительные программы, которые сейчас будут сворачиваться. Импортозамещение тут невозможно: часть оборудования производится только на Западе.
«Когда в декабре начались «приключения» рубля, особенно в день, когда он упал до 100 рублей за евро, многие поставщики медицинского оборудования, которое мы покупаем для детей, замерли в ожидании развития ситуации, некоторые даже остановили продажи. Из-за падения рубля, естественно, выросли цены на аппараты искусственной вентиляции легких, на специальные кресла для детей, у которых идет процесс атрофирования мышц. Такие инвалидные кресла-коляски и ИВЛ производятся только на Западе, мы закупаем их у поставщиков. Детям, у которых слабеют мышцы, не подходят обычные инвалидные коляски, а эти кресла работают как экзоскелеты: ребенок может не только лежать, но и сидеть за столом, гулять с родителями, участвовать в семейных праздниках. Выросли и цены на медицинские расходные материалы. Стоит добавить, что в прошлом году у нас сильно увеличилась детская программа: паллиативных детей довольно много (только в Москве, по оценкам экспертов, — около 3000 тысяч), а государство им помочь практически не может. В Москве нет детского хосписа — его строительство должно начаться в этом году силами благотворительных фондов «Вера» и «Подари жизнь» и всех, кто нас поддерживает», — рассказала Znak.com Елена Мартьянова, представитель фонда «Вера».
Для паллиативных детей призыв политиков собраться с силами и принять трудности как должное означает одно: невозможность провести свое «сегодня» в кругу семьи, с родными. Вместо этого – безликая и страшная реанимация, больничный потолок, неподвижность.
«Наша цель – чтобы ребенок не лежал в реанимации, а мог бы находиться с родителями, получать заботу и тепло. Детская программа фонда сильно увеличилась в прошлом году. Сейчас мы помогаем 200 семьям в Москве и Подмосковье, еще получают помощь 164 ребенка в регионах. Когда начали расти цены на медоборудование, мы, конечно, подумали о том, что делать дальше: мы не можем просто взять и перестать помогать хосписам и семьям с детьми, это – системная работа и поддержка. Благотворительность в медицинской сфере просто не имеет права свернуться, наши пациенты страдают в первую очередь. Тогда мы активизировались, стали бить в набат, собрали средства, чтобы обеспечить детскую программу еще на два месяца работы – чтобы был запас всего жизненно необходимого для наших подопечных. Сейчас продолжаем активно собирать средства, и очень благодарны людям, которые откликаются», — продолжает Мартьянова.
Она отмечает, что фонду помогают и компании, и частные лица: «В кризис, конечно, многие компании уменьшают расходы на благотворительность, поэтому мы надеемся на большую поддержку со стороны обычных людей, которые бы подписались на регулярные платежи. Мы не знаем, как будет развиваться экономическая ситуация. В прошлом году мы оказали помощи на 200 млн рублей (это и детская программа, и помощь 30 хосписам в Москве и регионах, и обучение персонала хосписов), в этом году объем помощи закономерно увеличится — нам нужно будет собрать около 450 млн рублей, но если доллар продолжит расти, и эта сумма вырастет. При этом перестать помогать мы не можем: нельзя просто взять и бросить семью с тяжелобольным ребенком без помощи, нужно продолжать строить детский хоспис, нельзя перестать помогать хосписам — от качества их работы зависит качество жизни не только пациентов, но и их родных. Нельзя сворачивать и программу обучения персонала хосписов. Помочь можно по-разному: люди могут перечислить средства на адресный сбор или подписаться на регулярные платежи, можно устроить сбор средств или аукцион в офисе или школе, компании могут помочь своими профессиональными услугами, в хосписах всегда очень нужны волонтеры. Надеемся, что вместе сможем продолжать сберегать жизнь и взрослых, и маленьких пациентов, сколько бы ее не осталось».
Экономический кризис может привести и к увеличению в России количества социальных сирот, и ухудшить качество жизни «особых» усыновленных детей, свести их шансы на полноценную взрослую жизнь к минимуму. Благотворители все чаще получают отчаянные письма от многодетных семей за чертой бедности: кормить детей нечем, в перспективе те могут оказаться в детдоме.
«Последствия кризиса мы начали ощущать на себе уже осенью: за три месяца поток пожертвований сократился в три раза. Часть фирм сократили свои благотворительные программы, часть – просто закрылись, — говорит президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская. Она рассказала Znak.com: «Более 70% пожертвований, которые мы получаем, – от частных лиц, и мы видим, что люди, которые раньше переводили нам регулярно определенные суммы, продолжают это делать, но суммы уменьшились. С ценами на медикаменты мы сталкиваемся, так как оплачиваем сиротам только те операции, которые не квотируются государством – например лечение несовершенного остеогенеза. В России им занимается только одна частная медицинская компания, государственные больницы тут помочь не могут. Конечно, цены на такие услуги вырастут, но в нашей практике такая помощь все-таки носит единичный характер.
Но проблема пришла с другой стороны: в январе в разы выросло количество обращений от семей с кровными и приемными детьми. Семьи резко беднеют: люди пишут мне, что им нечем кормить детей, что они оказались на грани голода из-за роста цен и обнищания. Для детей из таких семей это может означать в перспективе попадание в интернат. Для нашего фонда это проблема: раньше мы работали как скорая помощь для семей, которым грозит изъятие детей, но не работали системно с проблемой бедности, а теперь предстоит осваивать это направление. Есть много обращений и от семей, которые усыновили «особенных» детей, которым нужны, к примеру, коррекционные программы, занятия с логопедами, массаж, реабилитация. Усыновители в силу падения доходов больше оплачивать такие занятия не могут и просят помощи у нас», — говорит Альшанская.
С фондом Альшанской и еще рядом благотворительных фондов и проектов — «Нужна помощь», «Красные носы», «Центр лечебной педагогики», «Дорога в мир» случилась еще одна неприятная история, связанная с банковским кризисом. У этих организаций были счета в «Судостроительном банке». В связи с кризисом у банка начались трудности, проблемы с выдачей наличных, а в январе случилось самое страшное: он запретил выдачу наличных и любые конверсионные операции. Проблема в том, что система страхования вкладов на благотворительные организации не распространяется, а перевести внутри банка свои счета на физических лиц благотворители уже не могут: это будет нарушением закона и уставных целей фондов. В случае отзыва лицензии банка деньги будут утеряны. У Альшанской в этом банке счет примерно на полтора миллиона рублей, приблизительно такой же у «Нужна помощь».
Получить комментарий председателя совета директоров «Судостроительного банка» Леонида Тюхтяева не удалось: согласно его Facebook, в январе он отправился в большое путешествие на воздушном шаре и сейчас находится в небе над Канадой.
Альшанская пояснила Znak.com, почему в свое время был выбран именно этот банк, а не кто-то из первой пятерки.
«Этот банк в 2006 году считался некрупным, но надежным, и он согласился дать нам как благотворительной организации льготные условия обслуживания, чтобы комиссия была минимальной и собранные нами средства шли детям, а не на оплату банка. В крупных банках плата за обслуживание значительно дороже», — пояснила Альшанская.
Координатор проекта «Нужна помощь», известный фотограф Митя Алешковский говорит о том, что проблемы начались еще у одной группы людей, которым нужна помощь и которые не могут ждать конца кризиса: у детей, которым надо выехать на лечение за границу.
«В связи с ростом курса лечение будет стоить теперь значительно дороже, более того, теперь иностранные клиники просят оплачивать россиян операции заранее, а не по гарантийным письмам. В итоге по таким программам приходится продлевать сбор средств. Но есть еще более серьезная проблема: кризис затронет десятки тысяч лежачих больных в России – ведь те же абсорбирующие пеленки, памперсы завозятся из-за рубежа», — комментирует Алешковский положение дел.
Есть еще более тяжелые истории. Например, страшное орфанное заболевание мукополисахаридоз, редкая и неизлечимая болезнь. У детей развиваются аномалии черепа, происходит отек мозговых тканей, поражаются кости, внутренние органы. Дети с некоторыми типами этой болезни могут жить довольно долго, если не нарушаются функции головного мозга, но только получая вовремя крайне дорогое лекарство, которой производится в единственной лаборатории на Западе.
«Траты на ряд орфанных заболеваний заложены в бюджете, но надо понимать, что с ростом курса евро этих денег не хватит на все уколы, необходимые таким детям. А надо понимать, что если такой ребенок не получает необходимое лекарство вовремя, то уже через неделю он начнет мучительно умирать и лекарство уже не поможет. При этом компании закрывают благотворительные программы, а люди начинают жертвовать меньшие суммы, хотя объем необходимых средств растет, — отмечает Алешковский. — Самое же ужасное, что эти проблемы замалчиваются – людей волнуют война на Украине, фильм «Левиафан», а не это».
Благотворительный фонд «Предание» занимается адресной помощью детям. Маленькому Коле Ильницкому с хронической почечной недостаточностью нужна операции по пересадке почки, ее должны были делать в клинике в Минске. Ребенок мучается, подходящего донора нет, но деньги на саму операцию фонду (1,5 млн рублей) удалось собрать. Но в начале года клиника обновила прейскурант: теперь требуется 3 300 000 рублей, рассказал изданию президент фонда «Предание» Владимир Берхин.
«Пожертвования продолжают идти, но стало много обращений пострадавших от невозможности отдать кредиты. Прогноз: дальше начнутся проблемы с иностранными лекарствами, а население начнет беднеть и обращаться в фонды чаще. Начнет сыпаться корпоративная благотворительность, особенно та, которая не при крупном, а при среднем бизнесе. Также проблема, что в результате роста цен задумались о смене работы наши сотрудники», — добавляет Берхин.
Несмотря на рост количества проблем, благотворители надеются на развитие нового типа помощи – небюджетной корпоративной благотворительности.
«На «Добро Mail.Ru» мы не чувствуем спада пожертвований из-за кризиса, — говорит координатор этого проекта Александра Бабкина. — Более того, у нас пожертвования пока растут. Это связано как с изменениями в интерфейсе сервиса, которые делают процесс помощи еще удобнее и прозрачнее, так и с активным взаимодействием с медиа и другими компаниями. Не секрет, что многие крупные компании сегодня сокращают благотворительные бюджеты. Но сотрудники по-прежнему хотят помогать и быть причастными к решению общественно значимых задач. При этом роль работодателя оказывается очень велика: по данным исследования, каждый второй сотрудник стал бы помогать, если бы компания поддерживала его в благотворительной деятельности. Чтобы помочь другим компаниям, мы создали сервис «Добро для бизнеса». Специально для партнеров мы готовы бесплатно создать на «Добре» раздел для сотрудников, предлагать проекты, помогать которым сотрудники смогут вместе, а также мы поможем мотивировать сотрудников к участию в проекте. Это предложение удобно компаниям, потому что им не придется самостоятельно заниматься проверкой благотворительных организаций и размышлять о том, как оценить эффективность того или иного проекта, который предлагает фонд. На «Добро Mail.Ru» фонды уже проверены, а выбрать интересный проект не составит труда. Кроме того, сотрудники обязательно получат отчет о собранных средствах. Нашим партнером уже стала телекоммуникационная компания NetByNet, и в ближайшее время круг партнеров расширится», — рассказала Znak.com Александра Бабкина.
Примерно о том же говорит и Елена Вишнякова, пресс-секретарь корпорации «Русгидро».
«Совет директоров, который утверждает в нашей компании благотворительные программы на год, еще не состоялся, поэтому неизвестно, одобрят ли они предложение на этот год. Но мы собираемся развивать новое направление корпоративной благотворительности, при котором не задействуется бюджет компании, запустили мы его еще в прошлом году. Вместе с сотрудниками мы проводим благотворительные ярмарки, дни донора, акции поддержки различных благотворительных проектов, и за прошлый год таким образом мы собрали более 2,5 млн рублей для разных благотворительных фондов. Поэтому даже если благотворительность будет вычтена из бюджета, наши подопечные без заботы не останутся, более того – 27 февраля мы будем проводить бесплатную практическую сессию для других компаний, которые только начинают развивать это направление», - рассказала Вишнякова.