В 1999 году двухлетнему Сэму поставили редчайший диагноз — прогерия. Врачи заявили что ребенок в лучшем случае доживет до 13 лет. Родители Сэма будучи врачами создали фонд исследований прогерии и занялись изучением этой болезни.
Прогерия — одно из самых редких генетических заболеваний, она встречается у одного из примерно восьми миллионов новорожденных. Лесли Гордон удалось выявить ген, отвечающий за развитие этого заболевания, и на основе этого открытия создать лекарство, позволившее несколько продлить жизнь ее сыну и другим больным детям. Лэсли и Скотт сделали все, чтобы короткая жизнь их сына была счастливой, и им это удалось.
Сэм Бернс умер 10 января 2014 года в возрасте 17 лет. За несколько месяцев до смерти он прочел публичную лекцию о «философии своей счастливой жизни».
Я — Сэм, и мне только что исполнилось семнадцать.
За четыре года до перехода в старшие классы я захотел играть в школьной футбольной команде. Это была мечта, которую я обязан был воплотить в жизнь. Но!
Каждый из игроков команды весил по 40 фунтов, а у меня болезнь, которая называется «прогерия», я вешу только 15. Я не мог носить стандартные кроссовки, из-за этого мне предложили поддерживать команду, играя на барабанах в оркестре. Это было весело. Но я не мог маршировать с оркестром. Ничто не могло удержать меня от игры в перерыве шоу!
На меня обратили внимание инженеры, и после продолжительной работы мы создали стойку-нагрудник для барабана. Она весила шесть фунтов.
Я бы хотел рассказать вам о прогерии. Фактически только 350 человек в мире от неё страдают, так что она довольно редкая.
В прошлом году моя мама услышала о том, что разрабатывается лечение от этой болезни.
У меня взяли интервью, и ведущий спросил: Что люди должны узнать о тебе в первую очередь?
Ответ был простым: «У меня очень счастливая жизнь».
Несмотря на трудности, которые создаёт для меня прогерия, я не хочу, чтобы меня жалели.
Я не зацикливаюсь на трудностях, и сегодня я здесь для того, чтобы поделиться с вами моей философией счастливой жизни.
1. Смирись с тем, чего не можешь делать, ведь всегда есть то, что ты МОЖЕШЬ делать
Люди часто спрашивают меня: «Трудно ли жить с прогерией? С какими испытаниями ты сталкиваешься из-за неё в повседневной жизни?»
Я бы хотел ответить: «Несмотря на то, что у меня прогерия, я не думаю о ней постоянно.Пусть я не могу ходить на большие расстояния, играть в спортивные игры, вместо них я выбираю те занятия, которые мне под силу и к которым лежит душа (музыка, книжки-раскраски). Иногда мне приходится придумывать для себя подходящие способы выполнения различных действий, как это получилось ранее с барабаном. Я смог осуществить свою мечту с оркестром, думаю, это произошло бы со всеми моими желаниями. Надеюсь, вы тоже сможете осуществить свои мечты, руководствуясь этим принципом.
2. Окружайте себя людьми, чье общество вам нравится
Сэм с родителями
Мне повезло иметь замечательную семью, которая поддерживает все мои начинания и очень хороших друзей в школе. Мы наслаждаемся обществом друг друга и приходим на помощь. Мы принимаем друг друга такими, какие мы есть.
Например, мы набрали в оркестр учащихся средних классов и помогаем им освоиться. Почему мне нравится играть в оркестре? Мы все вместе создаём музыку. Это помогает мне забыть о прогерии. Даже если у нас и бывают разногласия, все равно будучи окруженным этими людьми я чувствую себя на вершине. Я надеюсь, что вы любите свои семьи, своих братьев, своих наставников и близких.
3. Раскрасьте свою жизнь!
Я стараюсь найти что-то, что сделает мою жизнь богаче. Это может быть что угодно — книжка-раскраска, поездка с семьёй на каникулы, поход с друзьями на футбольный матч. Все это настраивает меня на светлое будущее.Я стараюсь не растерять энергию в моменты плохого самочувствия. Я его игнорирую.
В детстве я мечтал стать инженером, изобретателем, чтобы сделать будущее нашего мира лучше. Возможно это дало свободу выражения чувствам, которые я ощущал. Сейчас мои интересы слегка изменились. Я бы хотел заниматься биологией (дженериками или исследованиями в области химии).
Однако, чем бы не решил заниматься тем самым я изменю мир и, пытаясь это сделать, буду счастлив. Четыре года назад вышел документальный фильм обо мне и моей семье, который назывался «Жизнь по Сэму» (Life according to Sam). Очень интересный опыт, но это было четыре года назад и за это время мои взгляды, разумеется, изменились, в том числе и планы на профессиональное будущее. Однако кое-что осталось прежним — мой менталитет и жизненная философия.
Я бы хотел показать вам отрывок из фильма, в котором рассказываю о своей философии.Как видите, я думаю так в течение многих лет. Однажды я был близок к тому, чтобы пересмотреть свои взгляды. Я простудился и попал в больницу. Мне казалось, что это навечно, думал только о себе. Но когда мне стало лучше, я вновь захотел двигаться вперёд.
Иногда нужно быть храбрым и это не так-то просто. Иногда я сдавал, у меня были плохие дни, но я говорил себе: «Быть храбрым нелегко, но нужно двигаться вперёд».
Подвожу итог: я не трачу энергию, жалея самого себя, окружаю себя людьми, с которыми хочу быть рядом и продолжаю двигаться вперёд. Следуя этой философии, я надеюсь, и вам удастся прожить счастливую жизнь.
Ой, ещё один принцип забыл!
4. Никогда не пропускайте вечеринку если можете быть на ней полезны
В моей школе завтра вечером будет дискотека, и я на неё пойду!