Ольга Кудиненко, учредитель благотворительного фонда "Таблеточки", член попечительского совета НДСБ "Охматдет" специально для УП.Жизнь
Сложно найти человека, который не любил бы Италию. История, архитектура, еда, люди – предпосылки для восхищения могут быть какие угодно.
Волонтеры же онкоотделений в Украине любят Италию, потому что их врачи вылечивают наших детей от тяжелейших случаев рака крови.
Почему именно Италию, а не Германию, например? Во-первых, как бы цинично это не звучало, – из-за стоимости лечения. В среднем операция в итальянских клиниках обходится от 115.000 до 150.000 евро. Для сравнения, в Германии – в два раза дороже. Во-вторых, результаты лечения – 64% выздоровления.
Волонтеры и родители детей с диагнозом "рак крови" давно мечтают о новом отделении онкогематологии Охматдета. Его строят с 2011 года. Ну, как строят – уже 8 месяцев стройка заморожена. И пока государство ищет финансирование, попечительский совет Охматдета решил посмотреть, как устроены итальянские клиники, чтоб перенять лучший опыт для Украины.
Сегодня я буду рассказывать о различиях в самом подходе к лечению онкобольных деток, которые поразили нас до глубины души. Мы были в трех клиниках: в Вероне, Падуе и Павии. Впечатления основаны на экскурсии по этим клиникам и общения с заведующими отделений.
Приемная клиники
Коммуникабельность и отзывчивость врачей
У нас было 3 дня для посещения трех клиник, и так получилось, что принимающая сторона не смогла организовать прием у заведующего отделения доктора Симона Чезаро в Вероне. А нам очень хотелось с ним познакомиться – он приехал реконструировать отделение в Верону 4 года назад и за короткий срок добился очень хороших результатов.
За это время у него лечились 15 детей из Украины, из них 12 успешно прошли лечение. Доктор Чезаро сделал 6 пересадок костного мозга детям от родителей – и четверо детей выздоровели. Сложность и уникальность заключается в том, что костный мозг родителей подходит детям в 3-5% случаев, то есть совместимость костного мозга – не более 50%; в Украине успешных операций такого рода пока не было.
В общем, нам очень хотелось пообщаться с этим талантливым врачом. Поэтому мы "нарушили этикет" – просто пришли в клинику и стали искать его кабинет. Мы представились, извинившись, что без предупреждения, и уточнили, есть ли у него возможность уделить нам часик?
При этом поразила его открытость и желание общаться. С абсолютно посторонними людьми – какие-то волонтеры из Украины! – он провел 4 часа, показал всю клинику, ответил на все волнующие нас вопросы и даже описал ситуацию по каждому украинскому ребенку, проходящему лечение в их клинике.
Папка на столе главврача
...Я не представляю, чтобы к нашим врачам пришли волонтеры, и они легко и просто общались с ними хотя бы час. Я понимаю, что в Украине острая нехватка кадров и наши врачи очень заняты лечением детей – но человеческий подход совсем другой.
Детские клиники – это детские клиники
Когда попадаешь в детское отделение онкогематологии в Италии, сразу понимаешь – здесь лечатся детки. Все стены максимально разрисованы любимыми сказочными героями. Все палаты подписаны детскими яркими шрифтами и тоже с какими-то героями.
Весь медперсонал – друзья и приятели пациентов. Они обвешаны детскими брелоками и наклейками – после болезненных и неприятных процедур дети в подарок выбирают себе какую-нибудь безделицу прямо с одежды санитара.
Медбрат
В отделении заведующего все папки украшены детскими печатными буквами, чтобы маленький пациент тоже мог прочитать их, пока врач общается с родителями.
Коридор детского отделения в Вероне
Типичный коридор в итальянской больнице в детском отделении
Ребенку капают химиотерапию и разрешают гулять везде. Когда увидела волонтеров, сменила "транспорт" лошадку на машинку
...До недавнего времени в Центре детской онкогематологии и ТКМ Охматдета стены были тускло-зелеными, без какого-либо намека на радость для детей. Да, были рисунки на стенках, но на "взрослой" высоте, не все малыши могли их видеть. Только месяц назад разрешили их разрисовать, и мама одной малышки, которая оказалась иллюстратором, смогла сделать отделение красивым и волшебным.
На полу в клинике в Падуе голубая полоса ведет в палаты, где проходит лечение тяжелых форм болезни (например, в 12 палате находятся после пересадки костного мозга), желтая - легкие формы
Рак – не значит каникулы
Когда ребенку диагностируют рак – это значит, что лечение будет тяжелым и долгим. Как правило, дети выпадают из обычной и привычной жизни где-то на год. Все это время они находятся в больнице и общаются с ограниченным количеством людей.
С одной стороны, за этот год они становятся старше своих сверстников, а с другой – теряют часть детства.
В итальянских клиниках организовали школу, в которой работает самый настоящий учитель и занимается с детьми в небольшом кабинете 5 раз в неделю. Да, больничная программа слабее общеобразовательной школьной. Да, не всегда у детей после химиотерапий есть силы заниматься. Но они не отстают от сверстников и не теряют связь с реальностью. Вообще, школы практикуют во многих больницах в мире.
Учебный класс и учитель
…В Украине пока ни одна больница не работает совместно со школами – помогают только редкие волонтеры.
В истории нашего фонда были подопечные, которые находились на лечении по 3 года, и за это время дети абсолютно не хотели ничем заниматься, кроме как играть в компьютерные игрушки. Когда их отправляли домой, у всех случался шок из-за школы. По программе они сильно отставали, а быть самыми старшими в классе не очень-то приятно.
Школьный класс и расписание на нем
Важно еще отметить, что во время лечения стандартного лимфобластного лейкоза в Италии дети в больнице проводят в среднем только месяц и почти всегда ночуют дома.
...В Украине – стационарное лечение до 9 месяцев.
Аренда жилья в Италии
Дети, которым показана трансплантация костного мозга от неродственного донора, должны находиться в стерильном закрытом помещении всего 30 дней в стандартных случаях; в Украине – до 90 дней. Остальное время они могут жить на квартире, гулять, заниматься своими делами.
Врачи стараются отпускать детей из больниц на максимальное время. При этом пребывание в Италии на период лечения в среднем растягивается от полугода до полутора лет. Волонтеры на это время снимают им жилье.
Квартира, которую снимают украинские семьи за 200 евро в месяц. Но в среднем аренда стоит до 600 евро в месяц, если семья живет одна
За 500 евро в месяц в одной квартире живут 2 семьи, то есть одна семья в среднем платит 250-300 евро. У мамы и ребенка есть спальня с двумя кроватями, общая комната с телевизором и игровой зоной, ванная комната и кухня. Квартиры сдаются пустые, но итальянское представительство британского фонда Lifeline обставило их мебелью из магазина Ikea. Получилось очень красиво и уютно, и что важно – недорого.
Квартира, которую снимают украинские семьи за 200 евро в месяц. Спальня на маму и ребенка
…Когда наш фонд "Таблеточки" пытался найти съёмную квартиру для иногородних детей, проходящих лечение в киевском Охматдете, то столкнулся с ужасной реальностью. Сдавать квартиру детям с раком никто не хотел.
Всех хозяев ужасно пугало, что дети болеют и по их логике болезнь может "впитаться" в стены. Все категорически отказывались сдавать нам жилье в любом состоянии, при том, что родители онкобольных детей делают влажные уборки в помещении дважды в день. Вряд ли кто-то из арендаторов делает что-то подобное даже при наличии в семье младенца.
Волонтеры – помощники врачей.
Ни в одной стране мира онкология не лечится без волонтеров, даже в самых богатых и развитых. Это факт, который надо принять.
Конечно, в развитых странах волонтеры не ищут деньги на элементарные лекарства – но они везде организовывают досуг пациентам: поддерживают их, общаются, всячески настраивают на позитивный лад, ведь это напрямую влияет на скорость выздоровления.
Волонтеры приходят в свободное время и по собственному желанию. Для поддержки и стимулирования волонтеров, в итальянских больницах создают для них максимально комфортные условия: для хранения вещей волонтеров отвели специальные ящики, у них есть свои приборы на больничной кухне, чтоб они всегда могли выпить кофе.
Ящик для волонтеров в отделении
...В большинстве наших больниц с волонтерами не считаются вообще. Разумеется, они не врачи и не потерпевшие – но именно это помогает им посмотреть на ситуацию со стороны и оставаться в здравом рассудке для решения каких-то проблем: поиск труднодоступных лекарств, поиск денег, да и просто придумывание игр для детей. Например, в отделении интенсивной химиотерапии и трансплантации костного мозга Охматдета заведующие категорически запрещают родителям общаться с волонтерами.
Игровая комната с видом на сад
Лаборатория важна так же, как и больница
Существует миф, что в больницах в развитых странах – непременно все суперсовременное, супер новое и с супердорогим оборудованием. И, конечно же, у каждого отделения по собственному корпусу.
Сложно описать наше удивление, когда мы попали в больницу в Павии. Здание построено в 80-х годах, обшарпанное, без ремонта. Туалетов в боксах, в которых ребенок проводит месяц, нет – мамы должны выносить горшок сами. При этом счета на оплату лечения – одни из самых высоких.
Мы поинтересовались, как так получается, что условий практически нет, но при этом здесь вылечивают тяжелейших детей?
Если совсем кратко, как нам объяснили – цена зависит от команды врачей и мощности самой лаборатории.
Заведующий рассказал, что успех выздоровления ребенка в гораздо большей мере зависит от возможностей лаборатории клиники, чем от самой операции. Если лаборатория сильная, то они в состоянии диагностировать заболевания до появления их начальных симптомов – по анализу крови. Соответственно, можно начать его лечение до того, как заболевание проявится – то есть, устранять проблему на корню.
Все врачи-трансплантологи, с которыми мы встречались, приглашали на стажировки к себе наших врачей.
...Даже при том, что попечительский совет Охматдета готов оплатить перелет и проживание за границей – очереди из желающих так и не видно.
Так оформлены все доски объявлений в детских отделениях
Игровая комната в больнице в Вероне
Пока что мы можем только мечтать о таких условиях для онкобольных детей в Украине.
И проблема даже не в том, что у нас нет школы или далеко не все врачи хотят общаться с волонтерами. Проблема в том, что у детей нет новой современной больницы, в стены которой не въелся грибок, а у больниц нет мощных лабораторий.
И пока наше государство ищет деньги на новый корпус Охматдета, строительство которого восьмой месяц заморожено, и в котором впервые в Украине должны быть созданы условия для проведения трансплантаций костного мозга от неродственного донора – каждый день родители и волонтеры вынуждены искать минимум по 115.000 евро на операции в Италии.
Ольга Кудиненко, учредитель благотворительного фонда "Таблеточки", член попечительского совета НДСБ Охматдет, специально для УП.Жизнь