Если во взрослом паллиативе больше онкологических больных, которые быстро уходят из жизни, то среди детей больше половины живут со своими заболеваниями © РИА Новости, Кирилл Каллиников
Вылечить этих детей нельзя, но можно облегчить последние месяцы и годы жизни, поддержать семьи. В Москве есть несколько организаций, работающих с неизлечимо больными детьми. Одна из них — Благотворительный фонд развития паллиативной помощи. В мобильную службу фонда, которая помогает детям и родителям на дому, входят три врача, три медсестры, взрослый и детский психолог, социальные работники. Корреспондент «Московских новостей» провела несколько дней с ее сотрудниками.
«Думала, что не смогу работать с такими детьми»
Элла Кумирова, врач-онколог Фото: РИА Новости, Кирилл Каллиников
Тесная двухкомнатная квартира с бедной советской обстановкой на окраине города. Добраться от метро можно только на автобусе. Одну из комнат вот уже больше года снимают Елена и Александр. Они переехали из Брянска в Москву ради своей трехлетней дочки Василисы. Ее диагноз — тяжелый детский церебральный паралич и симптоматическая эпилепсия, девочка с рождения страдает от постоянных судорог. В центре хмурой комнаты стоит розовая кроватка, а вокруг — на комоде, туалетном столике, в шкафах — лекарства и медицинские принадлежности. Кажется, здоровому взрослому человеку здесь просто нет места.
Когда в комнату заходит врач, маленькая Василиса дремлет на родительском диване. Девочка больше похожа на годовалого ребенка, чем на своих сверстников, она не разговаривает и не может самостоятельно сидеть. «Вам повезло, что вы ее в более-менее компенсированном состоянии застали. Еще пару месяцев назад у Василисы были жуткие судороги и было сложно подобрать терапию», — говорит директор фонда онколог Элла Кумирова. Она начинает осторожно осматривать ребенка и ласково хвалить: «Васька, молодец, какое пузо наела».
Пока идет осмотр, мама и папа Василисы делятся новостями: рассказывают о самочувствии дочки, о походах к участковым врачам, показывают последние результаты анализов. В отличие от медсестер врачи в семьи ходят не так часто. «В паллиативе главный не врач, а медсестра, — объясняет педиатр, — потому что здесь больше ухода, обработки и разговоров».
Пациенты мобильной службы — дети с редкими, неизлечимыми заболеваниями. Если во взрослом паллиативе больше онкологических больных, которые быстро уходят из жизни, то среди детей больше половины живут со своими заболеваниями. «У них есть разные периоды — чуть хуже, чуть лучше, но это долго живущие пациенты. А мы пытаемся сделать их жизнь качественной. Сейчас о паллиативе очень много говорят, это на слуху, так что многие специалисты, например из Научного центра здоровья детей РАМН, направляют к нам детей», — рассказывает доктор. Сегодня фонд работает с 67 семьями из Москвы и Подмосковья.
Пациенты мобильной службы — дети с редкими, неизлечимыми заболеваниями © РИА Новости, Кирилл Каллиников
«Наверное, паллиатив должен быть представлен благотворительными фондами, потому что государство не может всю помощь оказывать квалифицированно и быстро. Ведь это очень неповоротливая машина, — рассуждает Элла Кумирова. — Я бы не хотела говорить, что все совсем плохо. Но очень много бюрократии, многое существует только на бумаге. Чтобы что-то получить — услуги, специальное оборудование, лекарства, родителям приходится собирать ворох справок, проходить комиссии, и не факт, что получится».
Сама она попала в Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям год назад. «Я 20 лет проработала детским онкологом в Казани. И мне всегда не хватало человека, кому я могла бы передать своего больного, которому дальше помочь уже не могла. Полтора года назад к нам в Казань приехала директор белорусского хосписа, член правления нашего фонда Анна Горчакова. Она рассказала про организацию и ее мобильную службу паллиативной помощи. И спросила, не хотела бы я в ней работать. Меня полгода уговаривали, потому что мне казалось, что это не совсем моя деятельность. Я хотела видеть здоровых детей, видеть, что я их вылечила. И я думала, что не смогу работать с такими больными. Сперва было очень тяжело. Мне и сейчас нелегко. Но в паллиативной помощи речь идет не о выздоровлении, а о повышении качества жизни. Если мы помогли чем-то — препаратом, прибором, оплатили специальную коляску или матрас и ребенку от этого стало чуть легче, то это для меня важно. Вот в этом я нашла отдушину».
«Если ребенок задает вопрос о собственной смерти, нужно ответить максимально честно»
Оксана Горлова, детский психолог мобильной группы Фото: РИА Новости, Артем Житенев
Оксана Горлова, детский психолог мобильной группы, занимается со своими пациентами игровой терапией. Она возит с собой книжки и игрушки, которые иногда делает сама для конкретных детей. Самому маленькому ее пациенту три года, а самому старшему — 12. Это сестра мальчика, который умер несколько месяцев назад.
«Мы расставляем игрушки, проигрываем какие-то ситуации. Есть замечательный метод детской психодрамы и монодрамы, когда ребенок сам придумывает либо историю, либо выбирает героя и из этой роли уже что-то делает. А поскольку все дети всегда все делают про себя, то и играют они про себя — многие страхи и вопросы можно решить в игре.
Моя самая первая работа — медсестра в реанимации. Это школа, которая запоминается на всю жизнь. Но в нашей медицине в таких отделениях психологическая задача не ставится вообще — либо спасаешь человека, либо не спасаешь. А меня это не очень устраивало. Когда я решила заняться психологией, о паллиативной помощи не думала. Но тема эта интересовала. Несколько лет назад я попала на съезд онкопсихологов. Меня тогда поразило и тронуло, как девушки из питерского детского хосписа рассказывали о своей работе и о детях. А позже через знакомых я узнала, что фонду требуется психолог, и решила попробовать.
Перед первой встречей с пациентом я волновалась. Это мой самый маленький пациент и у него тяжелая физическая ситуация. Что же я могу ему дать? Как мне с ним работать? Но все прошло хорошо. И если перед визитом у меня еще был вопрос, смогу я заниматься паллиативной помощью или нет, то после занятия я поняла, что сделала правильный выбор и я хочу работать именно в паллиативе.
Оксана Горлова, детский психолог мобильной группы возит с собой книжки и игрушки, которые иногда делает сама для конкретных детей. © РИА Новости, Артем Житенев
Сейчас у нас в фонде нет взрослых детей, которые нуждаются в паллиативной помощи, а маленькие не задают вопросы о своей смерти. Если ребенок его задает, то нужно ответить максимально честно. Но здесь нужно провести большую работу с родителями, чтобы они воспринимали это спокойно и смогли это передать ребенку. Если родители в истерике и ужасе, то ребенок это считывает и даже вопросов задавать не будет, потому что он чувствует панику. Объяснить это ребенку не моя задача, моя задача научить родителей, как общаться с ребенком и как ему что-то говорить. Знаете, есть замечательная книга Эрика Эммануэля Шмитта «Оскар и Розовая Дама». Она про мальчика, у которого лейкемия. Операция ему не помогла, и он умирает. Там описан момент, когда мальчик подслушивает под дверью разговор врача и родителей. И врач спрашивает: «Вы подойдете сейчас к нему, поговорите с ним?» А родители были в шоке и ответили: «Нет». Так вот ребенок их возненавидел. Поэтому лично я за то, чтобы все было честно. Дети чувствуют ложь, они просто этого не примут».
«От нас зависит, насколько комфортно детки доживут тот отрезок, который им отведен»
Марина Придатченко, старшая медсестра мобильной паллиативной службы Фото: РИА Новости, Кирилл Каллиников
«Началось все с того, что пять лет назад у моей старшей дочки выявили онкологию. Опухоль ствола головного мозга. Восемь месяцев борьбы, и девочка ушла. Уходила она в Первом московском хосписе. Потом так сложилось, Бог дал второго ребенка, вторую семью. Я просидела в декрете три года и этим летом увидела объявление фонда», — рассказывает старшая медсестра мобильной паллиативной службы Марина Придатченко.
Раньше она была главной сестрой в частной европейской клинике в области косметологии, поэтому такая организационная работа ей хорошо знакома. Но в коммерческой медицине, признается Марина, она больше не сможет работать: «Каждый потраченный рубль я пересчитывала на то, сколько этих денег хватит, чтобы оказать помощь неизлечимому паллиативному ребенку. Поэтому я решила уйти из этой сферы. Мне хотелось работать именно в паллиативе. Для моей души это как раз то, что нужно».
Задача медсестер мобильной группы — научить родителей адекватно ухаживать за больным ребенком: управлять аппаратами, к которым подключены дети, менять зонды, обрабатывать пролежни, ухаживать за трахеостомой или гастростомой. Но визит в семью — это во многом и общение, чтобы родители не чувствовали, что остались наедине со своим горем. «Понятно, что эти детки все уйдут. И от нас зависит, насколько комфортно они доживут тот отрезок, который им отведен», — говорит медсестра.
Марина приходит к одному из своих пациентов – Вовке, как она ласково его называет. У него болезнь Лея — сложное генетическое заболевание, поражающее ЦНС, от которого не существует лечения © РИА Новости, Кирилл Каллиников
Марина приходит к одному из своих пациентов — Вовке, как она ласково его называет. У него болезнь Лея — сложное генетическое заболевание, поражающее ЦНС, от которого не существует лечения. Обычно дети с таким диагнозом доживают до пяти-шести лет, иногда до восьми. В марте мальчику будет уже пять. Вместе с родителями и старшим братом он живет в большом красивом загородном доме. Ребенок прикован к инфузомату — аппарату, через который он получает специальную питательную смесь в двенадцатиперстную кишку. Еще пару месяцев назад он мог есть сам, но из-за заболевания у него начались постоянные рвоты и пришлось ставить зонд. Мальчик с рождения практически не двигается, лишь немного шевелит руками и может перекатываться, плохо видит и слышит.
Марина вместе с мамой и девятилетним братом склоняются над малышом, начинают его развлекать, говорить с ним. То построят башню из плюшевых кубиков, то угостят конфетой, то пощекочут. В ответ он улыбается и произносит отдельные слова, понятные лишь медсестре и маме. «Этой семье не требуются частые визиты. Я приезжаю сюда для смены назогастрального зонда. Но мама уже научилась это делать сама, чему я очень рада. Теперь я прихожу сюда просто в гости. Вовчик меня принял в семью, и у нас сложились отношения, хотя он очень сложно принимает новых людей», — рассказывает медсестра после визита.
В паллиативе, считает Марина, может работать лишь тот, кто умеет радоваться мелочам: «Если обычные врачи радуются, когда наступает излечение, то мы радуемся, что ребенку не стало хуже. И для нас это самое главное».