У меня дома уже целая коллекция этих пакетов и сумок. Синие и зеленые, большие и маленькие термосумки. Термопакеты, на которых пингвины, играющие в снежки. Эти сумки со всей России стекаются в Москву. А там их берет кто-то, под кодовым именем "надежный человек" и везет нам. Через километры и границы везет нам пакеты с жизнью… пакеты с препаратом пульмозим.
А потом уже в Запорожье едут родители наших подопечных с муковисцидозом. И сжимая заветные пачки, сбивчиво и спешно благодарят нас, тех, кто передал препарат, и вообще "всех-всех". Благодарят и поглядывают на часы. Ведь надо спешить. Надо положить бесценные пачки в термосумку, обложить бутылками со льдом и ехать домой. А там, дома, ждет ребенок. Чьи легкие разрушены инфекциями от неоткашлянной мокроты. И чей единственный шанс продолжать жить и дышать – каждый день с помощью ингалятора вдыхать пульмозим, который делает мокроту не такой вязкой. И ее можно откашлять. И инфекции тогда не будут так свирепствовать. И можно дышать.
Почти полтора года как несколько наших подопечных девочек живут благодаря российскому пульмозиму. Первые 9 месяцев коллеги были нашей единственной надеждой, ведь препарат даже не завозился в украинские аптеки. Сейчас он есть. Но 2045 грн. за одну упаковку. За 6 ампул. За 6 дней, в которые можно дышать. Сумма неподъемная для украинских семей. И для фондов. Поэтому вот эти пакеты из Москвы… именно они дают нашим подопечным возможность продолжать жить. Продолжать дышать.
Больных муковисцидозом много по всей Украине. Везде есть те, кто без пульмозима очень быстро погибнет. Поэтому было принято коллегиальное решение оставить некоторый запас препарата для четверых самых тяжелых детей Запорожской области, а остальной передать программе "Кислород.ua" фонда "Открытые ладони", у которого есть тяжелые подопечные с муковисцидозм по всей Украине. С "ладонями" мы так же поделили переданный из Москвы креон 10 000 единиц.
Спасибо российским коллегам за пакеты с жизнью. Каждый раз, когда я смотрю на "склад" термосумок и термопакетов у нас в доме, я думаю о том, сколько раз и сколько людей приняли участие в судьбе моих подопечных. Это так невероятно-здорово! Спасибо, друзья! Всем-всем спасибо!!!