Фото: vitaportal.ru

Это классическая грамматическая задачка. Сейчас мы задаем ее Минздраву Украины. Что выберет Минздрав – закупить для людей с муковисцидозом неэффективный препарат, обрекая их семьи на дополнительные расходы или больных на гибель, или закупить то, что эффективно, но дорого? Я пишу эти строки и уже знаю ответ. Я знаю, что запятая в предложении уже почти поставлена. И она – не в пользу больных. Но я верю, что нужно бороться за то, чтобы это изменить!

У людей с муковисцидозом функция поджелудочной железы постепенно угасает. Все меньше вырабатывается ферментов, необходимых для расщепления пищи. Все меньше питательных веществ усваивается. Если с этим ничего не делать, больные доходят до истощения. В самом прямом смысле слова. Взрослые парни весят по 40 кг. И во время очередного витка легочных инфекций это становится критичным. И убивает. Да, от низкого веса, а значит - отсутствия запаса прочности, больные муковисцидозом умирают.

Бороться с этим можно, "заедая" пищу фермантами. Теми самыми, которые должна бы выработать поджелудочная, но не может. Для того, чтобы эти ферменты "работали" эффективно, они должны иметь определенную, сложную структуру (микросферы в кислотоустойчивой оболочке), активируясь в нужный момент и в нужном месте.

Вот тут и решил сэкономить наш Минздрав. Он решил, что не стоит закупать ферментный препарат креон, который во всем мире применяется у больных муковисцидозом как наиболее эффективный. Минздрав решил, что хватит с больных и украинского "аналога" креазима. Решил, не смотря на то, что структура креазима отлична от креона, а значит, действовать он будет по-другому. Решил, не смотря на то, что больные его не берут, так как он малоэффективен и имеет кучу побочных эффектов. "Принесите нам доказательства того, что креазим плох, и тогда мы подумаем", – сказал Минздрав.

3 недели я собирала письма от больных и их родителей со всей Украины. В каждом письме – своя история...

Взрослый парень, весящий при росте 182 см 52 кг… в день ему нужно принимать 550 000 единиц препарата. Сейчас это 14 капсул креона в день. А если МОЗ утвердит креазим, будет 27 капсул этого самого креазима. 27 капсул – это не только прямое действие, это и побочные эффекты, пропорциональные количеству капсул.

Двухлетняя малышка, которая на креазиме просыпалась ночью и плакала от боли в животе. Они покупают сейчас креон сами… потому что не хотят, чтоб их ребенок плакал от боли. Ее мама, услышав, что я могу дать им небольшой запас креона, сказала "Вы серьезно?! Это ведь целое богатство!!!".

10-ти летний паренек, потерявший за время экспериментов с креазимом 1,5 кг веса, которые теперь не получается вернуть. И его мама, посыпающая голову пеплом "Я ведь слышала, что креазим плохо работает! Как я могла перевести на него ребенка?!".

Но больнее всего было от письма мамы восемнадцатилетнего парня, которая написала "ничего не изменится, я не верю, что Минздрав одумается! За эти годы я убедилась, что мы никому не нужны. Все бессмысленно". Столько отчаянья в этом "ничего не изменится…"…

28 заявлений, 28 историй. Реальных историй реальных людей. Которые просто хотят жить. Они не хотят умирать от истощения только потому, что Минздрав решил сэкономить. Поэтому было подписано коллективное обращение к министру здравоохранения Раисе Богатыревой. Письмо с просьбой закупать то, что помогает, а не то, что стоит дешевле. Письмо было поддержано пациентской организацией "ЮКАБ". О нем написали многие интернет-издания. Дальше – слово за комиссией Минздрава, которая и должна решить, что закупать этим больным. Грамматическая задачка "казнить нельзя помиловать"… Где поставит запятую комиссия?