Фото: zastavki.at.ua

Больше всего в своей работе я "люблю" ситуации, когда к нам обращаются с просьбой достать для подопечных что-то, чего в Украине нет. Особенно эта проблема остро стала, когда мы начали работать с детьми, больными муковисцидозом (МВ). Как-то так сложилось, что для них у нас в стране нет почти ничего: нет жизненно-важного препарата "пульмозим", нет высокоэффективного антибиотика "тоби", нет специального питания, нет специальных витаминов … И что делать в такой ситуации? Закрыть глаза на проблему и оставить все, как было? Или искать выход? Мы выбрали второе и теперь просим вашей помощи! Если вы живете в США или Германии, или имеете возможность оплачивать покупки в американских и немецких интернет-магазинах, вы можете оказать неоценимую помощь нашим подопечным!

У детей с муковисцидозом поджелудочная железа не вырабатывает достаточно ферментов для того, чтоб расщеплять жиры. В итоге дети страдают от дефицита массы тела, доходящей порой до откровенного истощения. Для того, чтобы предотвратить это, им нужно специальное дополнительное питание. В Украине такого питания нет. Оно есть в России (Нутриэн-пульмо), но имеет не очень приятный вкус. Взрослый его пить будет, а вот ребенок – вряд ли… В США есть питание Scandishake, в Германии – Calshake. Это питание есть с разными вкусами (шоколад, ваниль, клубника, банан), что очень важно, когда речь идет о ребенке. Так же в США есть добавка к пище Scandical. Это безвкусный высококалорийный порошок, который можно добавить в любую пищу и тем самым повысить ее питательность. Почти каждому из наших подопечных дополнительное питание нужно все время! Без него дети отстают в физическом развитии, имеют очень низкий вес.

Из-за проблемы с расщепление жиров, люди с МВ не усваивают не только пищу, но и жирорастворимые витамины (витамин Д, нужный для костей, витамин К, необходимый для свертывания крови, витамины А и Е, важные для зрения и кожи). Единственная возможность не страдать от дефицита этих витаминов – принимать их в специальной, водорастворимой форме. К сожалению, в Украине таких форм витаминов нет… Но они есть в США. Одна упаковка - на месяц приема. В идеале детям нужно принимать их непрерывно. Но об этом пока даже не мечтается. Хотя бы одну упаковку на три месяца – уже было бы огромным подспорьем…

Поскольку муковисцидоз поражает легкие, одной из основных проблем наших подопечных является гипоксия (нехватка кислорода). И хотя дети живут в этом состоянии длительно, очень важно не допустить падения кислорода крови ниже критической цифры. Для того, чтобы определить этот момент – когда легкие уже не справляются и нужен дополнительный кислород или корректировка терапии, каждому нашему подопечному важно иметь дома пульсоксиметр – прибор, измеряющий содержание кислорода в крови. И очень важно, чтобы этот прибор показывал данные точно и оперативно. В России хорошо зарекомендовали себя у этой группы пациентов портативные пульсоксиметры Nonin. Мы же пока вынуждены по той же цене покупать нашим подопечным в Украине модели, которые не отличаются большой точностью. Один прибор может служить пациенту несколько лет. Поэтому если вы можете купить хотя бы один пульсоксиметр – это будет существенный вклад в дело помощи нашим подопечным с МВ.

Если вы хотите оказать нам помощь из США, вы можете купить:

- витамины aquADEKs: капсулы или раствор для маленьких детей

- питание Scandishake (с шоколадным, клубничным или ванильным вкусом)

- добавку к питанию Scandical

- портативный пульсоксиметр Nonin 9500 или 9590 (можно купить в мед-технике или на Ebay.com).

Оплатив товар, укажите адрес доставки:

Vovkovinska Svetlana

915 48 ave. NW

Rochester MN 55901

Светлана – наша помощница, которая согласилась аккумулировать такие покупки у себя, а потом отправлять их посылками в Украину. Это дешевле и удобнее, чем если каждый жертвователь будет сначала заказывать товар на свой адрес, а потом отправлять его нам. Хотя конечно вы можете поступить и так!

Если вы хотите помочь из Германии, то можете купить:

- питание Calshake (с ванильным, шоколадным, банановым или клубничным вкусом). Так же его можно купить через Ebay.de. После оплаты и заказа питания на ваш адрес, вы можете переслать его нам.

- пульсоксиметр Nonin 9500 или 9590 (их можно купить на Ebay.de). Оплатив пульсоксиметр, вы можете указать адрес доставки:

Shleimovych Borys Maryna

Freiherr-vom-Stein Strasse 4

93049

Regensburg

Deutschland

Борис – наш помощник в Германии, который может аккумулировать у себя маленькие вещи. Внимание – просьба не высылать на этот адрес питание, так как у Бориса нет возможности хранить и отправлять тяжелый и объемные вещи.

Если вы готовы помочь в покупке чего-либо из этого списка, пожалуйста, свяжитесь с нами, чтоб уточнить наиболее актуальные нужды на данный момент.

Детям с муковисцидозом очень нужна наша поддержка. За последние полгода для них удалось сделать немало. Но еще так много проблем осталось! Для одной семьи эти проблемы просто неразрешимы. Но для нас всех – все возможно! И сделать жизнь детей с муковисцидозом лучше, ярче, длиннее – возможно! Всем вместе, объединив усилия, каждый на своем месте по чуть-чуть – и добиться можно очень многого!