Волею судьбы мы столкнулись с таким явлением в нашем государстве, когда по немыслимым и необъяснимым причинам дети с диагнозом муковисцидоз не имеют возможности лечиться жизненно необходимыми им препаратами. Самое обидное, что препарат, который может продлить их жизнь и значительно улучшить самочувствие существует, его используют во многих странах мира. Но не у нас. Взять, к примеру, наших соседей россиян – там пульмозим выдают детям с муковисцидозом, причем бесплатно. В Украине же он не просто не выдается... он даже не сертифицирован, а значит – не завозится в страну..
Аналогов пульмозима не существует. Его действие направленно на разжижение вязкой мокроты в легких больного муковисцидозом, благодаря чему ребенок может ее легче откашлять. В случаях муковисцидоза мокрота настолько вязкая, что без лекарств и специальных упражнений ребенок не имеет возможности самостоятельно избавится от нее. Как результат – легкие буквально забиваются мокротой, там развиваются инфекции, которые "съедают" ткань легких. Человек с диагнозом муковисцидоз жив до тех пор, пока остаются у него не пораженные участки легких, когда есть чем дышать и чему работать.
А что делать, если ребенок с диагнозом муковисцидоз есть, его состояние стремительно ухудшается, без пульмозима справится с мокротой невозможно, а пульмозима в стране нет?! В такую ситуацию мы попали с нашей подопечной Голопятой Лилей. Девчушка уже полностью «привязана» к кислороду, ей очень тяжело дышать, откашливать мокроту сама она уже физически не в состоянии, легкие полностью поражены, на рентгеновском снимке живого места в легких нет. На консультации в Киеве, в Охматдете врачи сказали, что шанс для Лили только один – прямо сейчас начать лечение пульмозимом.
И закрутилось… Мы искали дорогой препарат (его месячный курс обходится в сумму 11-13 тысяч грн.) в России, искали людей, готовых рискнуть с провозом незарегистрированного препарата в Украину. Мало того – на улице 35 градусов жары, а пульмозим необходимо хранить при температуре 3-5 градусов. А дорога из Москвы до Запорожья – 17 часов… В общем, доставание для Лили пульмозима оказалось тем еще квестом!
Спасибо огромное российским волонтерам, которые занимаются помощью людям с муковисцидозом за то, что оперативно отреагировали на наш SOS и организовали поиск пульмозима! Спасибо родителям детей с муковисцидозом и самим пациентам из Москвы, которые собрали у себя "лишний" (выданный им, но не использованный) пульмозим для запорожской девочки и передали его запас на несколько месяцев совершенно бесплатно! Спасибо волонтерам, которые везли термо-сумку, хладоэлементы на вокзал в Москве! Спасибо Галине, которая взялась везти этот бесценный для нас груз в Запорожье! Спасибо всем-всем участникам этого квеста! За то, что они – неравнодушны, за то, что они – ЛЮДИ. Люди из другой страны, которые сделали так много для Лили… А наше государство… за что у нас на Украине не считаются с людьми с диагнозом муковисцидоз? Почему жизненно-важный препарат не зарегистрирован и соответственно не завозится в страну? Почему пациенты должны искать 13 тысяч грн. в месяц и контрабандой завозить пульмозим? Из месяца в месяц, из года в год! По какому праву у них забрали шанс на жизнь, шанс на завтра?!
Еще раз хочется выразить безграничную благодарность всем тем, благодаря кому у нас сейчас есть запас такого важного препарата на несколько месяцев. От сотрудников нашего фонда, от медицинского персонала больницы, от родителей и деток. Спасибо вам за отклик на крик и мольбу о помощи, спасибо за добрые и искренние сердца, за понимание и осознание ситуации, которая происходит сегодня в нашей стране. Когда я прибежала в больницу с лекарством, Лиля была уже совсем без сил. Увидев меня девочка заплакала, а вместе с ней – и мама Оксана. На вопрос «почему», был получен короткий ответ в унисон - «от счастья». Тогда уж и сама я еле сдержалась. Вы подарили им надежду на жизнь, на самое ценное, что есть у человека. СПАСИБО!!!!!!